25 janvier 2013 C'est en lisant

En novembre 2011 après avoir entendu le docteur me donner le diagnostic pour Angel, j'avais beaucoup parlé à l'orthophoniste de mon fils cadet qui m'a énormément aiguillé sur le TED, et donc elle m'a beaucoup aidé moralement car il faut le dire on est un peu perdu. Par la suite en faisant des recherches sur internet en tapant TED j'ai été surprise de tomber sur des personnalités qui, avec leur TED ou autisme ont apporté à la société un savoir, des connaissances, des inventions, de l'art... je pense notamment à Einstein, Billes Gates, Van Gogh... et j'en oublie sûrement.

Mais c'est le cas Daniel Tammet qui m'a le plus intéressé, sa façon d'être m'a interpelé et surtout sa façon de décrire son trouble. Alors j'ai acheté ses deux livres que j'ai lu en une semaine, il fallait absolument que je sache ce que je ne savais pas, ce que le médecin ne savait m'expliquer !

J'ai retrouvé beaucoup de similitudes avec Angel, je ne dis pas qu'elles étaient toutes identiques mais j'ai pu voir enfin les choses clairement, différemment, comme une sorte de guide. Mieux je me suis surprise à retrouver des choses qui me correspondaient aussi, sur ma mémoire "d'éléphant", l'apprentissage facile des langues, un don pour le dessin et la création... Ces livres étaient mieux qu'un long discours auquel je n'y aurais rien compris, tout est expliqué pas à pas, dont les situations sont différentes et bien décortiquées, je vous invite à l'acheter afin d'être le moins perdu.

Alors j'ai appris à respecter le sens des choses qu’Angel aime établir, quand je l'habille ou que je le déshabille, quand je l'essuie après sa douche, chacun des mouvements sont identiques où chaque membre de son corps sont habillés, déshabillés, essuyés dans son ordre à lui... (Maintenant  qu'il a 9 ans, depuis longtemps, il se douche tout seul, s'habille, il est très autonome).

Quand je le fais monter dans la voiture il y a un sens, son sens à lui,  tout comme quand il descend, mais aussi il veut que ça soit le plus souvent moi qui l'attache avec la ceinture, parfois il accepte que ça soit son père... ce ne sont pas des caprices mais un ordre de choses, un rituel de mouvements, qui l'apaisent. Parfois  je ne respecte pas l'ordre parce que je n'ai pas le choix mais aussi juste pour qu'il accepte que dans la vie les choses ne sont pas toujours comme on voudrait qu'elles soient, il rechigne mais il l'accepte maintenant. Aujourd'hui il prend les choses telles qu'elles viennent :  il n'a plus de sens.

J'ai fait plus attention au fait qu'il aime les choses rondes, les balles, les billes parce qu'il adore les faire tomber de la table sur le carrelage, avant il le faisait souvent maintenant il le fait de temps en temps. Il est en extase en les voyants tomber, il est HEUREUX ! Comment pouvais-je lui couper se bonheur ! Pareil avec les boules de pétanques en plastique, il s'amuse à les faire rouler, le jeu de la pétanque ne l'intéresse pas alors comme on a un long couloir dans la maison je me suis amusée à lui lancer les boules pour qu'il les rattrape et lui aussi une fois rattrapée, il me la relance la boule... Aujourd'hui il aime la tablette (!!!) les labyrinthes, les cartes à jouer, puissance 4... 

Mais aussi la collection des livres sur les Madame OUI, Monsieur NON, Monsieur BAGAREUR, etc. il a une obsession des chiffres et des lettres mais surtout des chiffres, le chiffre 9 il l'adore, je lui ai montré qu'il pouvait l'inverser pour faire un 6, il sait qu'avec 1 et 1 il fait 11, il dit "onze" et non "un, un". J'oublie les lettres, je me suis amusée en montrant aussi que le M majuscule pour être a l'envers W, il répète toutes les lettres il m'a récité à 2 ans et demi toutes l'alphabet, c'était son plaisir à lui ! En 2017 il m'avait envahi le frigo de chiffre jusqu'à 1 million ! Le calcul mental pour lui est une évidence.

Ou encore, il aimait se balancer sur la chaise haute que j'ai vendue depuis mais il le fait sur le canapé, alors je lui dis d'arrêter il s'arrête et des fois il continue, je comprends que ça le détend... Aujourd'hui il ne se balance plus sauf quand il écoute de la musique qu'il allume dans la voiture où j'ai un lecteur de 6 CD et il sait où se trouve les musiques qu'il veut entendre et il les met.

Les bruits soudains l'horrifiaient, il criait en pleurant, on aurait cru qu'il souffrait le martyre, petit à petit je lui ai appris à ne plus avoir peur en lui parlant et en lui montrant que moi je n'avais pas peur. Mais surtout je l'avertissais en lui disant qu'on allait faire du bruit. Mais quand c'était des bruits qu'on ne pouvait contrôler là, c'était ennuyeux pour nous, exemple : une moto qui roule à côté de nous ou dans la rue. Il est encore sensible au bruit mais il me regarde et là je le prends avec moi. En fait j'ai su il y a une semaine que j'ai une hyperacousie et que mes fils l'ont aussi, dont Angel plus forte de par son TSA alors on est allé voir un très grand docteur à la Clinique du Pasteur à Toulouse : j'ai été enchantée ! Je vais d'ailleurs y aller pour moi aussi, me faire des bouchons sur mesure pour les mettre quand je suis dans des zones très bruyantes.

LE BRUIT : je tiens à dire quelque chose de très important en ce qui concerne le bruit pour les enfants comme Angel. Ce docteur m'a dit que cela pouvait perturber ces enfants dans une classe bruyante par exemple ils décrochent et ne sont plus à l'écoute des cours, plus encore, le soir venu ces enfants ont un souci d'endormissement ce qui est expliqué par un remake des bruits de la journée : un enfer pour eux car le cerveau est en travail constant. Donc faites faire des bouchons pour vos petits, allez voir des grands spécialistes qui sont au courant du sujet.

Avant il jouait sans cesse le même jeu, à présent il aime jouer à tout, je lui ai acheté une variété de jeux qui pouvait le fasciner, j'ai longtemps et j'ai trouvé ! En aimant découvrir tout, il invente des jeux, il s'en amuse, mais il est vrai que créatrice moi-même j'invente des choses qui le captive. J'ai acheté des jeux pour des enfants de 5 ans et plus, notamment le labyrinthe un jeu de bille qui doit passer par plusieurs étapes avant d'arriver au bout : ça lui plait. Un circuit de voiture de course télécommandé afin qu'il puisse lui-seul contrôler la vitesse de la voiture : il adore ça ! Un jeu de Magnético, des légos magnétiques, il aime tout ce qui est magnétique, il créait plein de chose : ça le fascine. Quatre planches démontables avec des rues, des ponts, des panneaux, pour se mettre dans l'ambiance de la route, alors il prend ses petites voitures et il joue. Un spirographe, pour faire des fleurs, il adore il essaye d'en faire, ô elles ne sont pas encore parfaites ses fleurs mais il y arrivera ! Aujourd'hui les jeux ont bien changé et il évolue avec des jeux demandant de la réflexion et qui ont un sens.

Il avait peur de l'eau, alors je lui remplissais le bain à 10 cm d'eau pour qu'il s'allonge sans se sentir "noyé". Pour lui laver la tête je lui donne un gant de toilette qu'il met sur ses yeux comme ça quand je lui rince la tête il ne crie pas. Maintenant il n'aime plus que je lui sèche la tête alors je le distrais avec des billes qu'il s'amuse à faire tourner sur son petit pot que j'ai laissé dans la salle de bain ainsi je peux lui sécher la tête tranquillement. Maintenant il l'adore : la mer.

Il ne va pas vers les autres enfants, il aime les regarder, il rigolait parfois de les voir rigoler. A deux ans quand je l'avais mis en halte-garderie, j'ai été surprise de le voir aider une petite fille sur un jeu qui était compliqué pour elle mais étrangement trop facile pour lui surtout qu'il venait de le découvrir, là, en aidant, il va vers l'autre. Le côté affectif.

Pour le côté affectif, il m'attrape souvent depuis qu'il est grand et me serre souvent dans ses bras, comme il a beaucoup de force il aime me serrer ses bras autour de ma taille ! Il va avoir 10 ans et je l'habille en 14 ans !

Les chiffres "Ha les chiffres !" son domaine favori. A Noël 2011, je lui avais acheté un ordinateur pour apprendre à compter, connaître les lettres, les mots, etc. Je me disais que c'était sans doute un peu trop compliqué pour lui... Il passa des heures avec cet ordinateur et un jour j'ai voulu le regarder manière de voir s'il était bien pour lui... à ma grande stupéfaction je venais de me rendre compte qu'Angel connaissait tous les chiffres, toutes les lettres, les lettres manquantes sur des mots, les couleurs, et même compter !!!! Je n'y croyais pas ! Aujourd'hui encore il adore les lettres il les connait toujours toutes, il sait compter jusqu'à 26 en me disant "vingt-six" à sa manière car il parle encore un peu mal mais il parle !!! Il veut tout savoir alors je me suis amusée à lui parler comme un interlocuteur qui était de mon niveau et je m'étais aperçu qu'il captait tout !

Aujourd'hui je comprends mieux les difficultés d'Angel quand je suis en entretien avec le docteur pour des bilans, chaque semaine il a des séances d'orthophonie, de psychomotricité et de psychologie et éducatrice.

Avec Angel chaque jour est une belle découverte !

Sandra B.

25 Janvier 2013.

EN ITALIQUE : 29 avril 2019