Témoignage d'un parcours atypique...

"Être différent n'est ni une bonne ni une mauvaise chose.

Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même." Albert Camus.

Ceci sont mes notes personnelles sur les progrès incroyables de Angel, depuis le début...

De 2011 jusqu'à aujourd'hui, afin que ce petit bonhomme pas comme les autres puissent s'épanouir totalement dans un monde que je ne juge pas toujours normal, mais en vain c'est notre monde... Où il puisse surtout s'épanouir sans craintes. Tous les soins qui lui sont prodigués lui apportent un bien fait total et ça c'est ce qui m'importe le plus et les résultats sont bien là.

Quand je parle de soins c'est surtout des méthodes en groupes avec d'autres enfants et non des soins à proprement dit. C'est un terme qu'on emploie dans ce milieu-là.

En relisant mes écrits cela me permet de voir les progrès qu'a fait Angel : ils sont considérables. 

L'important pour moi c'est que depuis que j'ai décidé d'aller jusqu'au bout dans mon combat, ma quête vers l'inconnu et avec l'accompagnement de personnes compétentes, il va de mieux en mieux, il est à l'aise en société, à la maison il est plus qu'épanoui ! Il est extraverti, parle, chante, fait sa petite vie, commande et taquine son grand frère, il créé sans cesse des choses, et me fait des discours d'adultes !

Depuis que je suis à la recherche d'informations, à force d'entendre, d'écouter, d'échanger avec les professionnels tous leurs termes me deviennent familiers : "le spectre autiste" ou le "TSA", leur façon d'expliquer les choses me semblent plus claire. Je me suis familiarisée avec tout ce jargon qu'englobe ce "TSA". Etant une battante, une curieuse, voulant comprendre tout avec Angel j'ai appris à faire connaissance avec "çà" dont j'ignorais tout et dont on met, un bien grand nombre de gens dans l'ignorance aussi, alors qu'il y a beaucoup de choses à découvrir dans ce domaine-là, c’est pour cela que l’on parle plutôt aujourd’hui d’un trouble du spectre autistique assez hétérogène, dans lequel on retrouve des enfants avec un autisme léger, parfois difficile à déceler, ou beaucoup plus sévère.

Alors on m'a parlé d'Asperger, le livre "Je suis né un jour bleu" m'a beaucoup aidé, donc après avoir lu "Trop intelligent pour être heureux" qui fait partie du domaine des personnes à haut potentiel, ou "surefficients" mentaux, parce que dans les deux j'ai trouvé beaucoup de similitudes. Je me dis que si Angel n'avait pas parfois les fameux flappings, une sorte de petits tics, et bien on supposerait qu'il n'a rien. Rien ne laisse transparaître sur lui qu'il est différent, on me dit que c'est un enfant très timide... et parallèlement on l'a quand même détecté comme étant un petit être doué au-delà de la moyenne.

C'est aussi un parcours, un choix, un investissement intense auquel je me suis tenue, afin d'accompagner et d'aider notre enfant à vaincre ce trouble, qui au départ m'avait semblait anodin, je n'y croyais pas, je repense encore dans quelle phase de désespoir j'étais quand on m'avait annoncé le diagnostic en 2011 à la phase d'espoir et de joie de maintenant : parce ce que ma volonté refusait de croire qu'Angel avait quelque chose dont on ne savait expliquer et qu'il l'aurait à vie ! Aussi, malgré le fait que mon mari refusait d'entendre que son fils eut un soi-disant trouble, il m'avait avoué aussi son inquiétude à l'époque, il me l'avait caché afin que je garde toute confiance en moi. Aujourd'hui il accepte enfin bien qu'il ne soit plus avec nous.

Il est vrai que chez Angel rien ne laisse transparaître quoique ce soit. Un jour, un autre médecin m'avait dit que le diagnostic qu'on avait apposé en 2011 était erroné, parce que pour lui le petit n'avait rien !

Pour l'instant, il est vrai que j'adhère absolument aux aides qu'on fait bénéficier à Angel et qui lui apportent énormément, tout en gardant mon point de vue personnel, je suis à l'écoute et en totale observation sur ce que les docteurs peuvent me dire ainsi que les éducateurs.  Angel aime notre contact, il le demande, et il a de l'empathie. Je reste sereine et positive, y croire et aller de l'avant de manière constructive telle est ma façon d'être car un enfant s'imprègne beaucoup de ses parents ou d'un de ses parents, c'est un pilier auquel il s'accrochera toujours.

Sandra B. 16 avril 2015.

2018 27 avril - Synthèse

26 avril 2018 : Quand je relis ces écrits avec quelle angoisse je fus il y a trois ans déjà, ça passe. J'ai eu raison de rester sereine et de croire à Angel mais surtout de me laisser guider par mon intuition : 27 mars 2018 Josef Shovanec​

"Je commence à croire que les frustrations et l'ignorance sont une composante essentielle et nécessaire de la vie humaine et sociale"

Josef Schovanec.

Les êtres humains sont inséparables de leur intérêt égoïste, mais l'inégalité a besoin d'une société pour l'inventer.

Daniel Tammet